26 қарашада «Подари жизнь» қоры өзінің 10 жылдығын атап өтті. Осы жылдар ішінде қордың басты жетістігі – көмек алған 35 мыңнан астам бала. «Подари жизнь» командасының басқа да үлкенді-кішілі жеңістері туралы «Филантропқа» қор директоры Екатерина Чистякова айтып берді.
«Өмір сыйы» қоры қатерлі ісікке шалдыққан балаларға көмектесу үшін құрылған. Балалардың көпшілігі қатерлі ісік ауруынан жазылады. Елімізде жыл сайын қатерлі ісікке шалдыққандардың үш жарым мыңының 700-800-і өледі. Қалғандары сауығып жатыр, мүмкін одан да көп балалар сауығып кетуі мүмкін. Біздің қарапайым мақсатымыз - емделуге, донорлық қанға немесе қолдауға ақша жетпей, бірде-бір бала өлмесін. 10 жыл бойы атқарған жұмысымыздың барлығы осы мақсатқа қарай дәйекті түрде жылжып келеді. Біз әлемде пайда болған онкологиялық ауруларды емдеудің барлық технологиялары Ресейде де пайда болуын қамтамасыз етуге тырысамыз.
Қазіргі заманғы емдеу түрлері
Біз Ресейде тіркелмеген дәрі-дәрмектерді әкелу тәртібін реттеуге көп уақыт жұмсадық. Бұрын оларды шетелден контрабандалық жолмен әкелу керек болса, енді айналым туралы заңда сызықтың пайда болуын қамтамасыз еттік. дәрілержеке пайдалануға арналған осындай препараттарды әкелуге рұқсат беру. Нейробластомасы бар балаларды емдеуге арналған MIGB-терапиялық технологиялар бар. Бұрын емдеудің бұл түрін тек шетелде алуға болатын. Қазір біздің көмегімізбен бұған қажетті радиофармацевтикалық дәрілер Ресейдің рентгендік радиология ғылыми орталығына шетелден жеткізіліп жатыр. атындағы балалар гематологиясы орталығының дәрігерлерімен бірге Дмитрий Рогачев, біз Батыстан жаңа технологиялар мен жаңа дәрі-дәрмектер әкелеміз. Біздің қолдауымызбен Орталық дәрігерлері оқуға, конференцияларға және шетелдік тағылымдамадан өтуге, шетелдік мамандарды өз орындарына шақыруға мүмкіндік алды. Бірақ біздің мақсатымыз – бұл технологияларды облыстық балалар онкологиялық диспансерлеріне тарату. Бізде Орталықтың дәрігерлері «Қиыр аймақтар» бағдарламасы бар. Дмитрий Рогачев әртүрлі аймақтарды аралап, жергілікті емханаларда дәрістер оқиды.
Облыс орталықтары және трансплантация
Біздің жаңа жобаБиыл ғана іске қосылған , қатерлі ісікке шалдыққан балаларға сүйек кемігін трансплантациялау мүмкіндігін арттыруды көздейді. Мамандардың айтуынша, елімізде 800 бала мұндай емдеу түріне мұқтаж болса, 400-ге жуығы ғана сүйек кемігін трансплантациялау операциясын алады, өйткені бұған бейімделген төсек орындары жеткіліксіз. Қазір біз Екатеринбургпен жұмыс істеп жатырмыз, онда 10 жылдан бері сүйек кемігін трансплантациялау бойынша облыстық бөлімше жұмыс істейді. Тек балалар Свердлов облысы. Бірақ емхананың емделуге көп бала қабылдауға мүмкіндігі бар. Биылғы жылдың жазынан бері біздің қордың қолдауының арқасында Қырым, Красноярск, Новосибирск балалары сонда емделді, әлі де кезекте тұра алмайтын балалар болады. федералды орталықтар. Екатеринбургтегі бұл емхананы да қайта жабдықтап жатырмыз, өйткені 10 жыл бұрын орнатылған қондырғылар істен шыға бастады. 2018 жылға қарай Екатеринбургте басқа аймақтардан келген балалармен жұмыс істей бастасақ, бұл емханаға еліміздің түкпір-түкпірінен келген балаларды емдеу үшін мемлекет тарапынан қаржы бөлінеді деп сенеміз. Бұл ретте біз Краснояр өлкесімен тығыз қарым-қатынастамыз, қалада сүйек кемігін трансплантациялау бөлімін салып, осы жұмысқа красноярлық дәрігерлерді оқытқымыз келеді.
Неліктен дәл Краснояр?
Картаға қарасақ, бір облысқа трансплантация орталығын жасау дұрыс емес екені белгілі болды.
Өйткені, мысалы, Краснояр өлкесінде жылына тек 6 балаға мұндай емдеу түрі қажет болады. Бұл дәрігерлер оларды ағынмен ұстамайды, дәрігерлер шеберлікті қолдана алмайды. Ал алты адамның кесірінен қымбат құрал-жабдық алуға ақша жұмсау тұрғысынан да тиімді емес. Бірақ облыс аралық орталықтарды құру өте дұрыс. Онда жыл сайын 50-ге дейін адам көмек ала алатын. Біз жақсы байланысқан бірнеше аумақты таңдадық әртүрлі түрлерікөрші облыстармен тасымалдауды жүзеге асырып, сол жерге дәрігерлердің осы жобада біздің серіктес болғысы келетінін сұрап хат жолдады. Бұған Екатеринбург пен Красноярсктың мүмкіндігі болды. Екатеринбургте бюрократиялық мәселелерге байланысты басқа аймақтардан келген балаларды қабылдай алмайтын емхана бар, ал Красноярскіде өте жақсы қан қызметі, зертханалар мен ауруханалар бар. Тек оларды күшейту, оқыту, қайта жабдықтау, аурухана бөлімшелерінің бірінде қайта құру қажет, жобаны іске қосуға болады.
Оңтүстікте жаңа аурухана ғимараттары салынған кезде сүйек кемігін трансплантациялауды дамытуды қолға алатын екі аймақ бар. Корпус пайда болған кезде біз бұл аймақтармен өзара әрекеттесуге қайта ораламыз.
Құрал-жабдықтар мен дайындықтар
Мен жақында ескі жазбаларымды қарап шықтым. Енді 10 жыл бұрын үмітсіз болған медициналық жағдайларды енді шешуге болатыны анық.
Бұрын көмектесе алмаған балаларды енді құтқарар едік.
Әлемдік медицина алға қадам басты, ал «Өмір сыйы» қоры ресейлік дәрігерлерге прогреске қол жеткізуге көмектесті. Өкінішке орай, мемлекеттік машинаөте баяу өзгереді, жаңасы пайда болғаннан кейін бірден алыс жаңа нәрсеге ақша бөлінеді. Мысалы, қазір Ресей нарығы 1990 жылдары лимфомаларды емдеуге арналған заманауи «Adcetris» препараты келді, бұрын оны тек шетелде сатып алуға болатын. Ол биыл кірмеді және ол қазірдің өзінде анық болды келесі жылмаңызды дәрілік заттар тізіміне енгізілмейді. Бұл оны мемлекеттік ақшаға сатып алу ең аз мөлшерде жүзеге асырылатынын білдіреді және бұл өте қымбат дәрі. Біздің қор мен әріптестеріміздің қолдауының арқасында бұл дәрі басқа жолмен көмектесе алмайтын науқастарға қолжетімді болады. Біз үшін тағы бір қиындық – ауруханаларды жабдықтау. Денсаулық сақтау саласын жаңғырту бағдарламасы осыдан 10 жыл бұрын жүзеге асты. Жабдықтардың енді істен шыға бастағаны анық. Кейбірін жөндейміз, кейбірін қайта сатып аламыз. Мәселен, көрші облыстарға сүйек кемігін трансплантациялауды дамытып жатқан Екатеринбургте инфузиялық сорғылар, қанға химиотерапия тамызатын аппараттар істен шықты. Біз оларды ауыстырдық.
Дәл осындай жағдай Санкт-Петербургтегі Раиса Горбачева атындағы гематология және трансплантология клиникасында. Біз ол жерден инфузиялық сорғылар мен өмірлік маңызды мониторларды сатып аламыз. Сондай-ақ мұндай құрылғылар бар - қандағы фармацевтикалық препараттардың құрамын анықтайтын анализаторлар. Химиотерапиялық препараттардың артық дозалануынан науқастың өлімін болдырмауға мүмкіндік беретін өте маңызды нәрсе.
10 жыл бұрын шығарылған құрылғылар үшін енді қосалқы бөлшектер мен шығын материалдары жоқ. Олар жарамсыз болып қалды. Біз ауруханалардан өтініштер қабылдап, бір жыл ішінде бұл анализаторларды ауыстырамыз. Мемлекеттiк емханаларды қайта жарақтандыруға жабдық сатып алу жағынан бюджет қаражаты жетпейдi. Емдеудің бұрынғы деңгейін ұстап тұру үшін, алға жылжу былай тұрсын, бұл қайырымдылық көмек қажет.
Бұл слайд-шоу JavaScript-ті қажет етеді.
Қан тапсыру
2003 жылы мен күтпеген жерден Мәскеуде Ресейдің түкпір-түкпірінен балалар келетін резидент еместерге арналған Ресей балалар клиникалық ауруханасы (RCCH) бар екенін білдім. Бұл балаларға күнделікті қан құю қажет. Мәскеуде балалар мен олардың ата-аналарында қан тапсыруды сұрайтын ешкім жоқ. Ал қан құю бөлімінде де донор болған жоқ.
Қазір бұл ауруханада күніне 20-дан астам донор қан тапсырса, кейін ешкім қан бермеген. Аналар жарнама қойып, қан тапсыру үшін аурухана күзетшілеріне ақша төледі. Әрине, әлі де қан жеткіліксіз болды.
Бұл біз шешуге кіріскен бірінші үлкен мәселе болды. Біріншіден, біз RCCH-ден нақты пациенттер үшін донорларды іздедік. Олар аббаттардың келісімімен интернет-форумдарда жазды, шіркеулерде хабарландырулар жариялады, туыстарынан, достарынан және таныстарынан сұрады. Содан кейін «Балаларға донорлар» тобы құрылып, «Өмір сыйла» қорының негізін қалады. Донорларды тартуға болатынын тез түсіндік, бірақ олар қан қызметі мекемелерін ұнатпайды, кезекте тұрғанды ұнатпайды. Ал дәрігерлердің оларға деген көзқарасы шығын материалдарыол да ұнамайды. Содан кейін дәрігерлер уәде етілген 1000 рубль үшін дөрекілік пен ыңғайсыздыққа төтеп беруге дайын ақылы донорларды қабылдауға бел буды.
Ақылы донорлық барлық мәселелерді шешіп қана қоймай, қан компоненттерінің сапасын төмендететіні белгілі болды, өйткені ақылы донор өзінің, мысалы, қорғалмаған жыныстық қатынасы бар екенін жариялауға дайын емес. Бұл уақытқа дейін бүкіл әлем ерікті қайырымдылық рельсіне әлдеқашан көшкен болатын.
Қан қызметіне де, журналистерге де жүгіндік. Содан кейін қан тапсыру туралы ақпаратпен БАҚ-қа жету өте қиын болды. Біз телеарналар, газеттер арқылы донорларды тартуға тырыстық, бірақ олар бізге ауруға қан жоқ - бұл жаңалық емес, Мәскеуде қыста қар жауды - бұл жаңалық деп айтты.
Бірақ уақыт өтіп, жағдай өзгерді. Донорлардың сөреде жатпайтынын, әрқайсымыз қан тапсыруға келмесек, басқа біреудің өлетіні сөзсіз екенін халыққа ұғындыра алдық. Мәселе қоғам деңгейінде танылған соң, Денсаулық сақтау министрлігімен бірлесіп жұмыс істеу керек болды.
Соның нәтижесінде 2012 жылы қан донорлығы туралы заң қайта жазылып, еліміздегі қан қызметі қайта құрылды. Бұл біздің балаларымыздың ғана сауығып кетуіне мүмкіндік берді, сайып келгенде, қан қызметін жаңғырту көптеген адамдарға көмектесті.
Бұл заң қабылданғанға дейін Ресейде мұндай «аштық» болды, ол кезде операция кейінге қалдырылып, қан құюға қан болмағандықтан науқастар қайтыс болды. Қазір жағдай өзгерді, бұл біздің үлкен және маңызды жетістігіміз деп есептеймін.
Паллиативтік көмек
Өкінішке орай, балаларымыздың бәрі сауығып, аман қалмайды. Бізде паллиативтік көмек көрсету жобасы бар. Біз емделмейтін балаларға көмектесеміз. Қамқоршылықтағыларымыздың өмірінің соңғы айлары мен күндері қалай өтіп жатқанын, оларға қандай қолдау керек екенін жақсы білеміз. Қазан айында 7 баламыз, қыркүйекте 9 баламыз қайтыс болғанын және оның қалай болғанын білеміз.
Көп жылдар бұрын бала емделмейтін деп танылып, үйіне шығарылса, оған бір жерде қандай да бір көмек көрсетіледі деп ойлайтынбыз. Өзі үшін кетіп қалды туған қаламжәне біраз уақыттан кейін оның қайтыс болғанын білдік немесе білмедік. Бұл қалай болғаны белгісіз. Белгілі бір нүктеге дейін.
Мәскеуде өліп жатқан Жора Винников деген бала бар еді. Және ол туралы бәрі білетін. Ол наркозсыз қайтыс болды. Алғашқы директорымыз Галя Чаликова оған көмектесуге көп тырысты, бірақ ештеңе болмады.
Тіс емес, қол емес, бүкіл дене ауырған кезде ауыр онкологиялық ауруға төтеп берудің қандай қасірет екені белгілі болды. Біз жұмысқа жетуіміз керек еді.
Галя бастаған ісін аяғына дейін жеткізіп үлгермеді, ол қайтыс болды, ауырсынуды басу мәселесі менің басыма түсті. Алғашында билік пен жұртшылықтың түсіністігіне қол жеткізілді. Өйткені осыдан бес жыл бұрын Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдеріне наркозсыз бала бар екенін, бұл шешілуге тиісті мәселе екенін, шешілмей жатқанын түсіндіру мүмкін емес еді. Олар ауруды басатын дәрі алуға көмектесуден бас тартқанымен, балалар жан түршігерлік азаптан өле берді. Әлеуметтік саладағы қамқоршылық мәселелері бойынша Ресей Үкіметі жанындағы Кеңесте ұзақ та ауыр жұмыс атқардық.
Нәтижесінде үкімет мақұлдады жол картасы» анестезияның болуы туралы. Ол сан алуан мәселелерді қамтыды: талап етілетін дәрілік форма жоқ, яғни біздің сала оны шығаруы керек, дәрінің өндірушіден дәріханаға және пациентке дейінгі жолы тым күрделі және бюрократиялық – оны жеңілдету қажет.
Кейбір мәселелер қазірдің өзінде түзетілді. Балаға арналған анестетикалық препаратты жергілікті педиатр тағайындай алады. Кездесу 5 күн емес, 15 күн жарамды. Олар инвазивті емес дәрілік формаларды, яғни таблеткаларды, патчтарды сатып ала бастады. Өйткені морфин инъекцияға жарамды болса, екпелерді әр төрт сағат сайын жасау керек, ал кейбір балалар ісік ауруынан гөрі инъекциядан қорқады. Біздің Тулада сондай бала болған. Қатты ауырды, бірақ жылап, укол салғысы келмеді. Бақытымызға орай, біз оған көмектестік, соңында балаға анестетикалық гипс салынды. Сонда бар сенім телефоныДәрігерлер тағайындаудан негізсіз бас тартқан жағдайларда пациенттерге дәрі-дәрмекке рецепт алуға көмектесетін Росздравнадзор. Бірақ, өкінішке орай, әлі де көптеген мәселелер бар. Әдетте, учаскелік педиатрлар балаларға есірткілік ауырсынуды қалай тағайындауды білмейді. Біз Мәскеу клиникасының дәрігерін учаскелік дәрігермен бірлесіп тексеруге жіберуіміз керек. Кем дегенде айына бір рет балалардың біреуі Росздравнадзордың араласуын қажет етеді, өйткені бюрократиялық себептермен дәрігерлер препаратты тағайындаудан бас тартады: олар рецептті қайдан алу керектігін білмейді немесе басқа нәрсе. Жалпы, жағдай жақсарып келеді, бірақ елде оған мұқтаждардың тек 20% ғана тиісті ауырсынуды жеңілдетеді.
Науқас балалардың мәселелеріне қоғамның назарын аудару
«Подари жизнь» қорының басты жетістігі – барлығына және барлығына балалық шақтағы қатерлі ісік емделеді деген ақпаратты жеткізу.
Ауруханаларға келгенде баладағы қатерлі ісік ауруын емдеу үмітсіз, ақша берудің қажеті жоқ, көмектесудің қажеті жоқ, бәрібір өледі деп есептелді. Енді, егер бәрі болмаса, онда көптеген адамдар балалық шақтағы қатерлі ісіктің емделетінін біледі, ал қазір адамдар көмектесуге әлдеқайда дайын. 10 жыл бойы атқарған ісіміз бекер емес, әрине, қоғамның да, мемлекеттің де көмегі қажет. Біріншіден, қайырымдылық. Екіншіден, балаларға қан құю қажет. Баланың өтірік айтып жатқанын елестетіп көріңіз, оның күші жоқ, жүрек айнуын, ұйқыны сезінеді. Олар эритроциттердің массасын құйды - ол қайдан пайда болды! Мен секіргім келеді және секіргім келеді. Немесе қан тоқтамайды. Адамның қанның ұюына жауапты өз жасушалары болмаған кезде ештеңе істеу мүмкін емес. Бірде – донорлық тромбоциттер құйылып, бәрі көз алдымызда өтті. Сиқырлы нәрсе - қан, ол шынымен өмірді сақтайды! Дені сау, қарсы көрсетілімі жоқ әрбір адамды донор болуға шақырамыз. Бізге әрқашан еріктілер қажет. Біз pro bono-ға көмектесетіндерді қарсы аламыз. Мен өзім заңгерлермен жеке сөйлесемін, олар бізге қолданыстағы заңдарды оқуға, заң жобаларын дайындауға, балаларға көмек қолжетімді болуы үшін заңдарды, бұйрықтарды, үкімет қаулыларын түзету туралы идеяларды іздейді.
NPO беделі
«Подари жизнь» қоры бір мәселені шешкенде, әлі шешілмеген он мәселенің пайда болғанын көреді, он жылда сонша өскеніміз де осында.
Ресейлік клиникалық балалар ауруханасының бір бөлімін қан донорларымен қамтамасыз еткенімізде, қан құюды да қажет ететін тағы үш бөлімше бар екен. Осы ауруханаға дәрі-дәрмек сатып алуды білгенімізде, Мәскеуде ғана емес, басқа ауруханалар мен басқа да балаларға дәрі-дәрмек жетіспейтіні белгілі болды.
Өкінішке орай, біз айналысатын мәселе – балалар онкологиясы – өте үлкен. Біз оны біртіндеп шешіп жатырмыз, шынымен де көп нәрсе жасадық.
Қатерлі ісікке қарсы көмек қол жетімді болды, біреу көмектесіп, біреу қан тапсырып, ақша беріп, дер кезінде қолдау көрсетіп, олардың депрессияға түсуіне жол бермеуінің арқасында өмір сүріп жатқан балалардың тұтас армиясы бар. Бірақ шешілмеген үлкен міндеттер бар және біз қаншалықты үлкен міндеттер алсақ, оларды шешу үшін соғұрлым көп адам қажет. Сонымен қатар, мен оны біздің қордың беделі үшін, кем дегенде, жұмыс істеуде өте маңызды деп санаймын мемлекеттік органдар, жоғары біліктілік пен жауапкершілік деңгейі. Маған әйтеуір біздің қор туралы «Подари жизнь» мәселе көтерсе, ол шынымен де бар деген ескертуді естуге тура келді. Сіз көзіңізді жұмып, проблема жоқ, бұл маңызды емес деп айта алмайсыз. 10 жыл бойы сұрақ қоятын болсақ, бұл зерттеу жүргіздік, жағдайды білдік, дәрігерлермен сөйлестік, заңнаманы оқыдық дегенді білдіреді. Біз барлық сөздеріміз бен өтініштерімізге жауаптымыз. Әрине, бізбен бірге атақты актерлар Дина Корзун, Чулпан Хаматова және Артур Смолянинов болғаны өте бақытты. Олардың даңқы оларға көптеген есіктерді ашуға мүмкіндік береді. Бірақ бізге Дина, Чулпан және Артурдың біздің жұмысымызға қаншалықты араласқаны көбірек көмектеседі. Чулпан келеді, жаңа жобаларды әкеледі, жұмысқа қосылады. Оның қатысуға, көмектесуге, жиналыстарға баруға және ақша сұрауға дайындығы оның үлкен есімінен маңызды емес.
Ресейдегі үшінші сектор
Біз өз миссиямызды ең алдымен қатерлі ісікке қарсы NPO секторын дамытуда көреміз. Біз Ресейдің әртүрлі аймақтарынан 50-ге жуық қорлармен байланысып жатырмыз, олар үйде қатерлі ісікке шалдыққан балаларға қандай да бір жолмен көмектеседі. Олар әрқашан кеңес алу үшін бізге хабарласа алады. Жылына бір рет біз қатерлі ісікке қарсы үкіметтік емес ұйымдар үшін семинарлар өткіземіз, онда біз өз тәжірибемізбен бөлісуге тырысамыз және олардың өз әдістерімен алмасуына платформа ұсынамыз. Бұл семинарларға бизнес-тренерлерді шақырамыз. Олар құрмау мүмкін болмағандықтан өз қорын құрған нкошниковты кәсіпқой болуға үйретеді.
Біздің ойымызша, сектордың сенімділігі көп жағдайда осы салада жұмыс істейтіндердің кәсібилігіне байланысты.
Пациенттер негізі
Ағымдағы шот ашу керектігі, біздің волонтерлік күш-жігеріміздің барлығына көмектесу үшін мүлде жеткіліксіз екені және волонтерлік қызметтің тиімсіз болып қалғаны белгілі болған кезде қор қажеттіліктен құрылды. Біз ресейлік балалар клиникалық ауруханасының емделушілерімен жұмыс істей бастадық, одан кейін Радиология орталығы мен Бурденко атындағы нейрохирургия ғылыми-зерттеу институтының пациенттері қосылды. Қазір Мәскеу облыстық онкологиялық диспансері, Морозов ауруханасы және аймақтардағы көптеген емханалар бізбен бірге. Біз Ресейдің барлық қалалары мен ауылдарынан өтініш қабылдаймыз. Ауруханаларға сатып алатын дәрі-дәрмектерді айтпағанда, ай сайын 100-ден астам бала тек атаулы көмек арқылы қолдау алады.
10 жыл өтті, әйтеуір кенет бар екені белгілі болды үлкен саныжастар - кейбіреулері ана мен әке болды - бір кездері ауырып, жазылып кеткендер. Олардың арасында біздің қорда жұмыс істейтіндер де бар. Олар аман қалды, сауығып кетті және бақытты. Біз үшін бұл ең жақсы алғыс.
Біреу заңгер, біреу бағдарламашы болды, біреу логистика мамандығы бойынша оқып жатыр, ал біреу қызды дүниеге әкелді. кері байланысолардың жұмысының мәні туралы түсінік береді.
Басқа қор жоқ еді, бірақ мұндай бала бар еді, оның аты Серёжа Рогожин болатын. Ол кезде әрине бала еді, қазір нағашы ата. Ауруханаға түскенде оған қан құю керек болды. Топ – төртінші оң, сирек. Донорлар Сережа үшін күн сайын немесе екі күн сайын қан тапсыру керек болды. Дәрігер жұма күні маған телефон соғып, донор іздеуімді өтінді. Мен: «Бұл сізге қанша және қай уақытта қажет?» деймін. «Біз дүйсенбіге дейін өмір сүруіміз керек». Серёжа ауруханаға желтоқсан айының басында түсті, шамамен осы уақытта ол өте ауыр болды, өтірік айтып, өліп жатыр. Жаңа жылол мүгедектер арбасында отырған кезде кездесті. Содан аман қалды, сауығып, орнынан тұрып, Иваново облысына өз орнына барды, қазір жүк көлігінің жүргізушісі болып жұмыс істейді. Керемет трансформация, таңқаларлық. Серёжа Святкин деген тағы бір бала бар. Ол ауруханада төрт жыл болды, емделді, бірақ ауру әлі де дәрі-дәрмекке жауап бермеді, содан кейін дәрігерлер оған сүйек кемігін ауыстыру туралы шешім қабылдады. Сережа трансплантациядан аман қалды, бірақ ауыр асқынулар пайда болды, сондықтан одан жасушаларды алып, Италияға тасымалдауға тура келді. Онда дәрігерлер Сережаның лимфоциттерін оған шабуыл жасаған инфекцияға итермелей алды. Италиядан біз оларды Ресейге қайтардық, Сережаға құйдық, міне, міне! - ол әлі бізбен бірге, Тольяттиде тұрады, мотоцикл мінеді және Санкт-Петербургке көшпекші. Жақында бұрынғы жігіттерімізбен кездесіп, олармен әңгімеміз кеше үзіліп қалғандай әсер қалдырды, енді ғана жалғастырдық. Олар соншалықты өздеріне тән, соншалықты қымбат және соншалықты керемет.
өмір сыйла- жинайтын қайырымдылық қоры Ақшаонкогематологиялық немесе басқа да ауыр аурулары бар балаларға көмек көрсету. Оның ұйымдастырушылары – актрисалар Чулпан Хаматова мен Дина Корзун. Қор 2006 жылы құрылған және заңды тұлға болып табылады. Қор волонтерлік және донорлық қозғалысты белсенді түрде қолдайды, психологиялық және психологиялық көмек көрсетеді әлеуметтік қолдауауру балалар мен жастар. Қолдау қажет ететін балаларға қалай көмектесуге болатынын білу үшін «Өмір бер» ресми веб-сайтына бару керек.
Give life ресми сайты - Басты бет
Сайттың негізгі бетінде орталықта емделуге қажетті соманы көрсететін балалардың фотосуреттерінің лентасы көрсетілген. Әрбір бала туралы оның парақшасына өту арқылы көбірек біле аласыз. Мұнда диагноз, емдеу барысы, науқас туралы ақпарат көрсетіледі, донорлық қалдыру жолдары сипатталады. «Қайырымдылық жасау» түймесін басу арқылы сайтқа кіруші онлайн қызметтерді пайдаланып соманы аудара алады.
Емделуді қажет ететін науқастың беті
Негізгі беттегі фотосуреттердің астында әртүрлі көмек көрсету тәсілдеріне жылдам қол жеткізуге арналған 3 түйме бар.
«Қан тапсыру» түймесін немесе негізгі мәзір тармағының «Донация» атауын басу арқылы қолданушы Мәскеуде және Ресейдің басқа қалаларында қай жерде және қалай тегін қан тапсыруға болатынын біле алады.
Қайырымдылық
«Қайырымдылық жасау» түймесі сізді мүмкін болатын бетке апарады ауру балаларға көмектесу үшін ақша аударыңызСбербанк арқылы, шоттан ұялы телефоннемесе басқа жолдар туралы біліңіз.
Садақа беру
Науқас балаларға және олардың отбасыларына көмектесуақшамен және қанмен ғана емес. Басқа қандай көмек көрсете алатыныңызды білу үшін «Басқа әдіспен көмек» түймесін басыңыз немесе негізгі мәзірдің «Қалай көмектесу керек?» бөліміне өтіңіз.
Басқа жолмен көмектесіңіз
Негізгі мәзірде сипатталған бөлімдерден басқа, Give Life қоры, оның құрылтайшылары мен командасы туралы ақпаратты қамтитын «Біз туралы» тармақтары да бар; «Балалар» - қайырымдылық қаражат жинағы ашық болған барлық науқастардың тізімі, ауруды жеңу туралы әңгімелер, балалар шығармашылығының нәтижелері бар бөлім; «Жобалар» - қордың әртүрлі қызметі туралы бөлім, ортақ мақсат осы көмекті қажет ететіндерге көмектесу.
Науқастарға тегін көмек көрсетуге ынтасы мен күшін сезінгендер ауруханада волонтер болуды тиісті «Еріктілік» бөлімінде біле алады.
Волонтерлік
Егер сіздің отбасыңыздың басына қиындық түскен болса, онда сіз «Науқастар үшін» бөлімінде қайдан және қалай көмек алуға болатынын біле аласыз.
Пациенттер - Емдеу/диагностика
Сайттың тақырыпшасында «Өмір сыйы» қайырымдылық қорына сілтеме, сондай-ақ өткен айда және ағымдағы жылы балаларды емдеуге бағытталған сомалар көрсетілген. Кез келген адам «Егжей-тегжейлі есеп» сілтемесін басу арқылы қаражатты аудару туралы есепті көре алады.
Негізгі бетте қайырымдылық жасау жолдары мен қайырымдылық қор жаңалықтары туралы хабардар ететін баннерлер көруге болады.
Баннерлер мен жаңалықтар
Акциялар мен оқиғалар төменде көрсетілген, сақтау мүмкін болмағандарға бөлек баннер арналған.
Беттің төменгі жағы
Төменгі деректемеде қордың мекенжайлары мен телефон нөмірлері, беттерге сілтемелер бар әлеуметтік желілерде.
2006 жылы 26 қарашада актрисалар Дина Корзун мен Чулпан Хаматова құрған. Заңды тұлға болып табылады.
Қордың Ресей аймақтарында филиалдары, бөлімдері және өкілдері жоқ. Екі серіктес қор бар, біреуі Лондонда тіркелген – Өмір сыйы, екіншісі АҚШ-та – Podari.Life..
«Балаларға донорлар» бастама тобы
Тұрақты мүшелігі жоқ еріктілер қауымдастығы, заңды тұлға, ағымдағы шоттар және онлайн әмияндар.
Біздің тапсырмалар
- онкологиялық және гематологиялық аурулары бар балаларды емдеу және оңалту үшін қаражат жинау;
- балалар мен жасөспірімдерді емдейтін онкологиялық және гематологиялық диспансерлерге көмек көрсету;
- науқас балалардың мәселелеріне қоғамның назарын аудару;
- тегін қан донорлығын дамытуға жәрдемдесу;
- науқас балаларға әлеуметтік-психологиялық көмек көрсету;
- балалар онкогематологиялық диспансерлері жанындағы ерікті топтардың жұмысын жеңілдету.
біздің тарихымыз
Қор нөлден бастаған жоқ. Оның алғашқы қызметкерлері ұзақ жылдар бойы волонтер ретінде дәрігерлерге балаларды емдеуге, ал балаларды емдеуге көмектескендер болды. Бір кездері «мейірім, мейірім, мейірімділік» ұғымдары әлсіздіктің көрінісі болып саналып, олар туралы дауыстап айту әдетке айналған жоқ. Әрине, әрқашан өздерінің туыстары мен достарына көмектескен адамдар болған, бірақ қайырымдылық қозғалыс ретінде - көптеген және қиын жағдайға тап болған бейтаныс адамдарға көмектесуге бағытталған - мұндай қайырымдылық болған емес.
Ресми сайт Чулпан Хаматова «Өмір сыйла» қоры:
Бірнеше күн бұрын онкогематологиялық және басқа да ауыр дертке шалдыққан балаларға көмектесу жөніндегі «Подари жизнь» қорының негізін қалаушы, актриса Чулпан Хаматова эстониялық Postimees басылымына берген сұхбатында егер басқа аурухана болса, Владимир Путинді тағы да сайлауға дайын екенін айтты. орнына салынды (біз Владимир Путиннің көмегімен салынған Дима Рогачев атындағы балалар гематологиясы, онкология және иммунология орталығы туралы айтып отырмыз). 2012 жылы болған актриса жұлдыздыОл сол кезде президенттікке үміткер болған Путинді қолдайтын видеода ол да солай жасауға дайын екенін және оның пікірінше, «ақ пен қара жоқ, жақсылық пен жамандық бар» деді. «Менің елім көптеген игі істер атқаруда. Ал менің елім сұмдық, сұмдық, қайғылы, жиіркенішті істерді көп жасайды. Ал мен игі істер үшін алғыс айтуға әрқашан дайынмын», - деді Хаматова.
Актрисаның мәлімдемесі баспасөзде және әлеуметтік желілерде қатты реакция тудырды, сондықтан «Өмір сыйы» қоры ашылдыФейсбуктегі тікелей желі. Қор ұжымы, оның директоры және Чулпан Хаматованың өзі барлығын қор қызметі мен оның құрылтайшылары туралы сұрақтар қоюға шақырды. Осы жазбаны жариялау кезінде «Өмір сыйла» бетіндегі жазба 500-ден астам пікір жинады, олардың көпшілігі қолдау мен алғыс сөздері, соның ішінде құрылтайшыларыНюта Федермессердің «Вера хоспис» қайырымдылық қоры және «Подари жизнь» қорының көмегіне жүгінген балалардың ата-аналары.
Қор өкілдері түсініктеме бердіЧулпан Хаматованың Владимир Путиннің емхана салудағы көмегі туралы мәлімдемесі: «Владимир Путин дәрігерлердің - балалар онкологтары мен гематологтарының Мәскеуде мұндай клиника қажет деген ұсынысына шынымен жауап берді. Құрылыс президенттің жеке бақылауында болды. Чулпан Хаматова сайлауалды бейнебаянға түсуді шешті - бұл оның жеке таңдауы. Бейнежазбада ол орталықтың құрылысына көмектескені үшін Президентке алғысын білдірді. Сіздің сұрағыңызға (сіз президенттен қолдау сұрай аласыз ба (мысалы, аурухана), бірақ видеода әрекет етпейсіз бе?), біз жауап бере алмаймыз, өйткені бізде мұндай ақпарат жоқ. Сондай-ақ олар балалар гематологиясы, онкология және иммунология орталығы жұмыс істейтінін атап өтті. Дима Рогачева – басқа да бірқатар ауруханалар сияқты қор қамқорлығындағы мемлекеттік емхана. Бұл ретте Хаматованың өзі айтты, бұл оның мекен-жайында бейнені көрсеткеннен кейінгі жағымсыз реакцияны әділетті, бірақ «көрінбейтін және аз ақпарат» деп санайды.
«Подари жизнь» өкілдері қор кімнен көмек алуға дайын және ол Владимир Путиннің саясатын қолдай ма деген шектеулер бар ма деген сұраққа.
Жеке слайдтардағы презентацияның сипаттамасы:
1 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
2 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Адамның мейірімділігі, мейірімділігі, басқа адамдарға қуану, уайымдау қабілеті адам бақытының негізін жасайды. Адамгершілік + мейірімділік = адам бақыты
3 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Чулпан Хаматова - актриса, «Өмір сыйла» қорының негізін қалаушы, үш баланың анасықыздары. Чулпан Хаматова мен Дина Корзун «Өмір сыйла» мемлекеттік емес қайырымдылық қоры 2007 жылы пайда болды. Бұл қор құрылмай тұрып-ақ еріктілер ретінде балаларға ауыр дертімен күресуге көмектескен адамдардың бірлестігі. Ол кезде қайырымдылық қазіргідей кең тараған жоқ. Өкінішке орай, көптеген адамдар біреудің бақытсыздығына көз жұма қарайды. «Балалар – өмірдің гүлдері, оларға көмектесуге болады», - деп нақты біледі актрисалар Дина Корзун мен Чулпан Хаматова.
4 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Чулпан Хаматова мен Дина Корзун Қайырымдылық қоры«Өмір сыйла» Ресейдің аймақтарында филиалдары мен өкілдіктері жоқ. Бұл онкологиялық және гематологиялық дертке шалдыққан балаларға көп жылдар қатарынан көмек көрсетіп келе жатқан еріктілер мен донорлардың бастамашыл тобы. Подари Жизньнің біздің елден тыс жерде – Ұлыбритания мен АҚШ-та екі серіктес қоры бар.
5 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Қордың құрылуы 2005 жылы актриса Чулпан Хаматова Мәскеудегі балалар онкологтары мен гематологтарымен әңгімелесіп, сол кездегі ауруханалардың аянышты жағдайын көрді. Дәрігерлер оған қайырымдылық концертін өткізуді өтінді, одан түскен қаражат қымбат медициналық жабдықтарға жұмсалуы керек еді. Дина Корзунмен бірге Чулпан екі қайырымдылық концертін өткізді. Екінші концерт «Современник» театрында өтіп, оған белгілі музыканттар мен әртістер тартылды. Бұл концерт Чулпан Хаматоваға науқас балаларды емдеуге 300 мың доллар жинауға көмектесті. Келесі жылы Дина Корзун мен Чулпан Хаматованың ұйымдастыруымен тағы бір қайырымдылық концерті өтті. Көп ұзамай «Подари жизнь» қоры ұйымдастырылды. Енді міне, жыл сайын Мәскеуде түрлі талантты эстрада жұлдыздарының қатысуымен «Өмір сыйла» атты концерттер өтіп тұрады.
6 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Барлығы көмектесе алады Актриса: науқас балаларға барлығы көмектесе алады! Мұны істеу үшін сізге көп ақша қажет емес. Мысалы, сіз үнемі қан тапсыра аласыз немесе волонтер бола аласыз, ауруханаға балалармен ойнауға, оларға көмектесуге, қолдау хаттар жазуға, сондай-ақ ата-аналарға курьер ретінде көмектесуге болады ... Көптеген нұсқалар бар - болатын еді. тілек болу.
7 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Науқас балалармен және олардың мәселелерімен күнделікті айналысқанда өзгермеу мүмкін емес. Өмірде ненің маңызды екені және не нәрсеге назар аудармау керек екені белгілі болады. «Мен риясыз, ерекше кездескеніме қуаныштымын мейірімді адамдар- волонтерлар», - деп мойындайды Чулпан Хаматова.
8 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Қайырымдылық қоры он жылдай жұмыс істеп келеді және емделушілердің өзі бүкіл уақыт бойы онда жылы атмосфераны сақтайды. Өйткені, тіпті ауру балалар да, шын мәнінде, сол балалар болып қала береді! Олар ойнайды, сурет салады, біраз жетістіктерге жетеді. Балалар сауығып кетсе, бұл да үлкен қуаныш әкеледі. Шәкірттеріңіздің жетістіктерін білгенде, ол қуанбайды. Кейбір сауығып, өсіп келе жатқан балалар ауруханаға ерікті ретінде жұмыс істеуге келеді, өз кезегінде басқа балаларға ауруды жеңуге көмектеседі.
9 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Балалар ауруханасы 2008 жылы Ресей президенті Владимир Путиннің көмегі арқасында Мәскеуде Чулпан Хаматова қоры салынды. балалар орталығыонкология, гематология және иммунология. Орталыққа қор пациенттерінің бірі Дмитрий Рогачев есімі берілді. Қатерлі ісікке шалдыққан бала Ресей президентін құймақ қосылған шайға шақырды. Ал қор баланың тілегін орындап үлгерді! Осы оқиғаның арқасында балалар хосписі салынды. Өкінішке орай, бала қазір тірі емес. Дима Рогачев 2007 жылы қыркүйекте Израильде өкпесіне қан кетуден қайтыс болды.
10 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
11 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Дмитрий Рогачев атындағы балалар гематологиясы, онкологиясы және иммунологиясы федералды ғылыми-клиникалық орталығы 2011 жылы 1 маусымда Балаларды қорғау күнінде ашылды.
12 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Қайырымдылық қорының міндеттері Мемлекеттік емес ұйымдардың негізгі міндеттері, қайырымдылық ұйымы«Өмір сыйла» - бұл онкологиялық, гематологиялық аурулармен ауыратын балаларды кейіннен емдеуге, оларды оңалтуға ақша жинау. - Қаржылық көмек көрсету медициналық мекемелер, балаларды, жасөспірімдерді, жастарды емдейтін емханалар. - Кішкентай және жас пациенттердің мәселелеріне қоғамның назарын барлық мүмкіндікпен тарту. - өтеусіз донорлықты дамытуға жан-жақты көмек көрсету. - науқастар мен олардың ата-аналарына психологиялық көмек көрсетуге көмек көрсету. - Балалар онкогематологиялық ауруханаларында топтары жұмыс істейтін еріктілерге көмек көрсету.
13 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
«ӨМІР БЕР» қоры қамқоршылық кеңесіҚор Басқармасының құрамына суретшілер, дәрігерлер, меценаттар және «Донор балаларға арналған балалар» бастама тобының еріктілері кірді. Қордың қарауында онкологиялық аурулармен ауыратын балаларды емдейтін емханалар: Балалар гематологиясы орталығы. Дмитрий Рогачев (FNKTs DGOI) С.П.Боткин атындағы қалалық клиникалық аурухана Морозовская қалалық балалар клиникалық ауруханасы Мәскеу облыстық онкологиялық диспансері NII. Н.Н. Бурденко ҒӨО «Солнцево» ресейлік балалар клиникалық ауруханасы рентгендік радиология орталығы (RNTsRR).
14 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
15 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Чулпан Хаматова Ресей күнінде көрнекті қайраткерлерге берілетін беделді сыйлық – Мемлекеттік сыйлықтың лауреаты атанды. орыс ғылымыжәне мәдениет. Актриса және меценат Мемлекеттік сыйлықтың бес миллионын түгелдей ауыр науқас балаларға көмек ретінде берді. «Мен үшін бұл марапат «Подари жизнь» қорының қамқорлығындағы онкологиялық ауруға шалдыққан балаларға көмектесудің тағы бір тамаша мүмкіндігі», - деп келтіреді халық әртісі қордан. – Мен бұл 5 миллион рубльді арнайы сатып алу үшін қорға аударамын медициналық жабдықтарбалалар гематологиясы орталығында. Дмитрий Рогачев, оның арқасында балалар күрделі және қиын емделуден кейін сапалы оңалту курсынан өте алады.
16 слайд
Слайдтың сипаттамасы:
Емдеуге дейін және емдеуден кейінгі балаларға көмек Чулпан Хаматова Қоры емделуге дейін және кейін балаларға да көмектеседі. Мәскеудің ең жақсы мәдени орындарында қор пациенттері - балалар салған суреттердің көрмесі бар. 2010 жылдан бері қор жыл сайын сауығып кеткен балалар арасында спорттық жарыстар ұйымдастырады. Сондай-ақ, Чулпан Хаматова мен Дина Корзун атындағы көмек қоры балаларды емдеуге үлес қосқысы келетіндердің барлығына қайырымдылық шараларын өткізуге жан-жақты көмек көрсетеді.